ASSOCIATION SUISSE DÉDIÉE AUX MALADIES NEUROLOGIQUES RARES
Une communauté unie pour mieux comprendre et mieux vivre avec une maladie neurologique rare.
Sous l’ombre de la douleur, ils avancent.
La souffrance ne leur laisse jamais de répit, et pourtant ils continuent.
En Suisse, environ 15’000 personnes sont touchées par des maladies neurologiques rares incurables et handicapantes, dont certaines se manifestent dès l’âge de 18 mois.
Les actions menées par l’association
Promouvoir
la création artistique en lien avec les différentes maladies neurologiques rares, afin de transformer la douleur et l’expérience de la maladie en moyens d’expression, de visibilité et de compréhension.
Soutenir et financer
des projets de vie à dimension artistique, sociale ou communautaire incluant la création ou la participation à un éco-village, initiatives alternatives et projets favorisant un mode de vie sain, durable et solidaire.
Informer et sensibiliser
le grand public, les proches, ainsi que les institutions médicales, sociales et politiques aux réalités vécues par les personnes atteintes de maladies neurologiques rares, à travers des expositions, publications, ateliers, conférences, actions de communication et tout autre projet culturel ou éducatif.
Encourager
l'acceptation et la participation active des personnes concernées par une maladie neurologique rare, en leur offrant un espace de création, de collaboration et de partage d’expériences, afin de lutter contre l’isolement.
Derrière chaque projet, il y a une histoire...
Steven Marquis, atteint d’HNPP, une neuropathie rare, a su transformer l’adversité en une véritable force. Profondément humain et porté par une résilience hors du commun, il s’est totalement repris en main, renaissant de ses cendres pour devenir l’acteur principal de sa propre histoire.
Artiste photographe depuis 2011, il excelle dans le portrait humain et la photographie fine art, capturant l’émotion pure et l’intimité avec une intensité rare.
Chaque témoignage, chaque image, chaque projet associatif témoigne de sa vision unique et de sa détermination sans faille.
Plongez dans son univers et découvrez comment un homme peut transformer la douleur en beauté et en art.
Quelques témoignages
Sophie, 33 ans
Quand j’ai découvert Au-delà des Nerfs, je ne me suis plus sentie seule.
On parle le même langage de la douleur, mais aussi de l’espoir.